Du fait de la maladie, la communication avec votre entourage risque d’être modifiée, si ce n’est déjà fait.

Vos proches peuvent se fâcher et s’énerver face à vos oublis. Certains vous reprocheront même de ne pas faire d’efforts et vous mettront dans des situations qui ressemblent à des mises à l’épreuve.

Certains amis ou voisins peuvent vous éviter, souvent parce qu’ils connaissent mal les troubles dont vous souffrez et qu’ils craignent de ne pas savoir comment faire.

Votre vie de couple pourra aussi être fragilisée, les rôles de chacun étant modifiés.

Tout cela, ajouté à la peur de ne pas être écouté ou d’embarrasser les autres, fait que vous pouvez avoir tendance à vous replier sur vous-même si vous n’y prenez garde.

C’est pourquoi il est très important de continuer à fréquenter vos proches et vos amis. Utilisez le téléphone, invitez ou faites vous inviter à dîner. Plus généralement, profitez de chaque occasion de la vie pour engager la conversation. Ce n’est pas non plus parce qu’on a la maladie d’Alzheimer qu’il est interdit de rire si l’occasion se présente ! La vie continue.

Parler, c’est exprimer ses émotions et donc ses difficultés. Sachez que votre entourage se demande souvent comment vous vivez les choses et comment vous aider. Quand vous le jugez nécessaire, parlez-leur de vos problèmes, notamment de vos difficultés de mémoire.

Sachez que pour votre entourage, la survenue de la maladie est aussi un choc avec un gros impact émotionnel. Organiser une réunion de famille peut être une bonne occasion d’en parler et d’exprimer vos besoins par la même occasion.

Toutefois, certains membres de votre entourage seront plus à l’aise que d’autres pour vous entendre et vous apporter du soutien. A vous de choisir les bons interlocuteurs.

En règle générale, n’ayez pas peur d’avoir besoin des autres et ne vous sentez pas coupable de demander de l’aide. Les gens informés peuvent se montrer très compréhensifs et même se sentir valorisés de pouvoir vous rendre service. Préciser vos besoins permet aux gens qui vous entourent de répondre juste sans en faire trop ou pas assez.

Cette attitude vaut dans toutes les situations de la vie : si vous êtes perdu, expliquez aux gens que vous avez des difficultés et demandez-leur de vous aider. Si besoin est avec les gestes, les mimiques, les intonations de voix : la communication ne s’arrête pas aux mots.

Si vous avez des enfants jeunes ou adolescents, il est important de leur expliquer ce qui se passe et les difficultés que vous rencontrez. Rassurez-les sur le fait que vous êtes toujours en capacité de les aimer malgré la maladie. Surtout à l’adolescence, votre enfant ne souhaitera peut-être pas en parler et préférera que rien ne se sache à l’extérieur. Il est important de respecter ce choix.

Si vous avez des petits-enfants, sachez qu’ils sont peut-être plus à l’aise que vous face à cette nouvelle situation. Ne les tenez pas à l’écart en les privant d’une relation avec leur grand-père ou leur grand-mère. Il suffit de leur expliquer ce qui caractérise votre maladie. Il existe pour cela plusieurs livres à destination des jeunes qui racontent très simplement les choses.

N’oubliez pas les groupes de parole, où vous pourrez partager vos expériences avec d’autres personnes malades. Ce peut être une démarche complémentaire au suivi individuel par un psychologue.

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Il existe de nombreuses astuces pour parer aux défaillances de votre mémoire et vous faciliter la vie. Les médecins parlent de
« stratégies de compensation ».

• Utilisez un agenda que vous garderez sur vous tout le temps et dans lequel vous noterez :
  
  • Les numéros de téléphone importants, y compris le vôtre et ceux qui pourraient servir en cas d’urgence
  • Des photos des personnes que vous voyez régulièrement avec leur nom et leur fonction écrits au verso
  • Un plan de votre quartier indiquant l’emplacement de votre maison, au cas où vous vous perdriez
  • Une liste de ce que vous avez prévu de faire
  • Vos rendez-vous
  • Toute idée ou pensée dont vous souhaiteriez vous souvenir


• Chez vous, affichez près du téléphone les numéros importants écrits en gros chiffres. Vous pouvez demander à votre famille ou à un ami de vous téléphoner pour vous rappeler l’heure d’un repas, d’un rendez-vous ou de la prise de vos médicaments.
• Notez vos idées avant de passer un coup de téléphone.
• Utilisez un calendrier, pour vous rappeler la date et noter les événements importants.
• Servez-vous d’un semainier pour repérer si vous avez pris vos médicaments.


• Etiquetez si nécessaire les armoires et les tiroirs à l’aide de mots ou d’images, par exemple : vaisselle, linge de table, chaussettes, etc.
• Réorganisez votre armoire et vos tiroirs pour faciliter votre choix de vêtements.
• Réorganisez vos placards de façon à ne pas avoir à utiliser un tabouret ou un escabeau.
• Utilisez des aide-mémoire pour vous rappeler par exemple de
  « fermer la cuisinière » ou de « débrancher le fer à repasser ». Assurez-vous qu’ils sont bien en évidence.
• Utilisez des appareils électriques munis d'un dispositif d'arrêt automatique.
• Assurez-vous d'avoir un bon éclairage, surtout dans les couloirs et les escaliers.
• Installez un détecteur de fumée.
• Faites une photocopie des documents importants.

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Ne vous laissez pas gagner par l’apathie. Il est important de garder un rythme d’activité régulier, pour se maintenir à la fois physiquement et moralement.

Jardinage, bricolage, promenade, jogging, football, vélo, natation, exercices d’assouplissement, de musculation ou d’équilibre… toute activité corporelle est bonne. Le bénéfice est double : vous gardez la forme et vous évacuez votre stress.

Comme le corps, l’esprit a besoin d’exercice. Cette stimulation intellectuelle peut prendre une forme ludique : jeux de lettres (les chiffres et les lettres, le scrabble, mots croisés), jeux de questions (Trivial Pursuit), jeux de raisonnement (cartes, dominos, casse-tête), jeux d’adresse (mikado), jeux de stratégie (Monopoly), jeux de construction (maquettes)…

Garder l’esprit en activité, ce peut être aussi aller au cinéma, au théâtre, aux conférences, continuer à lire des livres. Et si vous prenez moins de plaisir à la lecture, vous pouvez toujours écouter des livres enregistrés. Vous pouvez également vous astreindre à une activité d’écriture : courriels, courriers, cartes postales, journal et pourquoi pas rédiger vos mémoires… Si écrire vous est difficile, vous pouvez demander à un proche d’écrire ce que vous lui dictez. Sachez aussi qu’il existe des logiciels informatiques qui peuvent retranscrire vos paroles.

Ne négligez pas non plus les activités musicales, concerts, écoute de disques, musicothérapie: les chercheurs ont remarqué que les aires cérébrales sollicitées par la musique sont plus nombreuses et plus longtemps préservées que celles mobilisées par le langage.

Pensez aux exercices de relaxation, de méditation et de respiration profonde, comme le yoga. Ces exercices permettent de diminuer le stress que les médecins soupçonnent d’être un facteur d’aggravation de la maladie.

En somme, tout est bon pourvu que vous y preniez du plaisir et que cela vous empêche de tomber dans une attitude de repli. Dites-vous que toutes ces stimulations intellectuelles, physiques et sociales, font partie du traitement puisque les études scientifiques font l’hypothèse qu’elles freinent l’évolution de la maladie.

Evidemment, il faut veiller à rester à l’écoute de vous-même et garder un rythme qui vous convient. Avec le temps, il vous faudra peut-être adapter vos activités. Vos capacités ne sont pas les mêmes selon que vous en êtes à la phase initiale ou à la phase modérée de la maladie.

De manière générale, soyez tolérant envers vous-même.

• Accordez-vous beaucoup de temps, ne laissez pas les autres vous presser.
• Essayez de vous trouver des environnements calmes et peu bruyants.
• Si vous avez des oublis, ne vous focalisez pas là-dessus et passez à autre chose.
• S’il y a des activités ou des tâches que vous trouvez compliquées, faites-vous aider pour les simplifier.
• Et soyez attentif à ne faire qu’une seule chose à la fois.

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Dès que vous êtes diagnostiqué, mettez vous en relation avec votre médecin du travail. Si vous étiez en arrêt, n’attendez pas d’avoir repris le travail pour évoquer avec lui les conséquences de la maladie. Lors de cette rencontre, n’hésitez pas à vous faire accompagner.

Dans un premier temps, c’est le maintien au poste de travail qui est privilégié, avec de possibles aménagements pratiques ou horaires. La mise en œuvre d’un temps partiel thérapeutique est une solution. Faites attention à ne pas surestimer vos capacités : inutile de se mettre en situation d’échec.

Dans certains cas, sur tout poste qui s’avérerait impossible à aménager, le médecin notifie une inaptitude. Elle est toujours accompagnée d’une définition des capacités restantes et de propositions de reclassement, qui restent néanmoins dépendantes des possibilités de l’employeur.

Parfois, il s’avère impossible de préserver l’emploi en réalisant une mutation sur un autre poste de travail. Le dernier recours est alors le licenciement pour raisons médicales.

Compte tenu des difficultés que peut entraîner une éventuelle mise à l’écart du monde professionnel (sentiment d’inutilité, dévalorisation, diminution des moyens financiers, etc.), il est important d’appréhender ces problèmes le plus tôt possible.

Si vous devez arrêter votre activité professionnelle, deux dispositifs permettent de compenser la perte de salaire : les indemnités journalières et la pension d’invalidité (voir rubrique « Se faire aider »).

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Ce n’est pas parce que vous êtes atteint de la maladie d’Alzheimer que vous êtes incapable de prendre le volant. Toutefois, l’évolution des troubles peut être rapide et il faut rester vigilant.

Si vous avez du mal à évaluer les distances et que vos réflexes ne sont plus aussi vifs, parlez-en à votre médecin. Il vous conseillera peut-être d’éviter les routes à forte circulation, la conduite de nuit, sous la pluie, sur de longs trajets ou des parcours nouveaux.

Il vous prescrira éventuellement des tests afin d’évaluer vos capacités d’anticipation et vos réflexes. Si ces tests s’avèrent négatifs, il vous déconseillera totalement de conduire.

C’est une décision très frustrante, car on renonce à une part de son autonomie. Mais dites-vous que c’est pour votre sécurité et celle des autres.

Mettez alors en place des solutions alternatives : prenez les transports en commun, demandez à vos amis de venir vous chercher pour les sorties.

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